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소개글
희귀병의 종류와 실태에 대한 자료입니다.
목차
서론
☿문제제기
1. 희귀병치료의 어려움
2. 희귀병의 사회적 냉대
☿연구목적
본론
☿.희귀병의 종류
1. 윌리엄스 증후군
2. 스티브 존슨 증후군
3. 프래더 윌리 증후군
4. 다모증과 백색증
5. 기타 (윌슨, 스티클러증후군, 연골무형성증, 코넬리아 드랑게 신드롬, 골형성 부전증)
☿.사회적 무관심속 희귀병 환자들의 고통
결론
본문내용
희귀병이란 전체 환자수가 2만 명 미만의 질환을 가리키는 의학용어이다. 환자가 적다보니 희귀병은 전공 의사도 없거니와 제대로 개발된 치료제도 드물다. 그래서 희귀병은 골치 아픈 난치병 취급을 당한다. 암도 희귀병도 같은 난치병이지만, 그 환자수가 워낙 많다보니 치료를 위한 의료체계가 제대로 갖춰져 있다. 암 환자에게는 최상의 의료 서비스가 제공될 뿐 아니라 거듭된 연구의 결과 치료제도 빠른 속도로 개선되고 있으므로 암은 이제 불치병이 아니라고 한다.
그러나 환자가 적어 이른바 ꡐ시장성ꡑ이 낮은 희귀병은 사정이 그렇지 못하다. 유전성 질환이 많아 게놈프로젝트가 웬만큼 진전된 최근에야 비로소 조금씩 그 성과를 보인다. 또한, 병명은 다르면서 증상은 비슷한 경우도 빈번해 환자들은 확진을 받기까지 갖은 우여곡절을 겪고 있는 게 현실정이다.
발병원인을 모르기에 치료법 역시 개발 되지 않아, 희귀 질환을 앓고 있는 환우들은 희망을 잃어버리고 스스로 체념하면서 절망의 늪에 자신을 밀어 넣고 무기력하게 살아가고 있다. 현재 우리나라에서 희귀질환을 앓고 있는 환자 수는 110여종에 약 50만 명으로 추정되고 있다. 희귀질환의 특성상 뚜렷한 치료방법 없이 고가의 수입의약품에 의존해야 하는 현실에서 환자들이 겪는 경제적인 고통은 사회적인 문제점으로 지적되고 있다
분야
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