분야
hwpⅡ. 본론 ..................................................................... 2P
1. 희귀 난치성 질환의 정의 및 종류 ............................... 2P
2. 희귀 난치성 질환자의 문제점 ....................................... 3P
3. 희귀 난치성 전담간호사의 현황 ................................... 4P
1) 다발성 경화증 환우회의 전담간호사 현황
2) 유전상담간호사
4. 인터뷰 ............................................................................................. 6P
1) 다발성경화증 정애란 간호사 인터뷰
희귀난치성 질환과 간호[1].hwp
2) 삼성서울병원 권은경 유전상담간호사 인터뷰
3) 서울아산병원 최인희 유전상담간호사 인터뷰
Ⅲ. 결론 및 제언 ........................................................ 14P
Ⅳ. 참고문헌 ............................................................... 15P
전 세계적으로 희귀난치성질환의 종류는 6000여종이고 이들 중 80%는 유전성 소인과 관련이 있다고 한다. Orphanet이 제공하는 자료에 따르면 매주 5종정도의 새로운 질환들이 의학문헌을 통해 발표되어지고 있다고 한다.(Orphanet, 2001.NORD)
우리나라에서는 희귀난치성질환자들의 유병률이나 현황은 정확히 파악되어 있지 않다.
또 질병의 인식도가 높지 않아 정확한 진단을 받는데도 시간이 오래 걸리고, 어렵게 진단 받는다 해도 의료비 지원이 되지 않아 적절한 치료도 받을 수 없다. 그리고 대부분의 희귀난치성질병이 어린나이에 발병함으로써 많은 아이들이 교육조차 제대로 받을 수 없어서 성장하였을 때 경제적인 어려움에 처하게 된다. 그리고 우리나라는 2004년 현재 의료비지원사업 대상 질환의 수를 8종에서 11종 만성신부전증, 혈 우 병, 고 셔 병, 근육병 , 베 체 트, 크 론, 다발성경화증, 아밀로이드증
으로 확대하였지만 6000여종이 넘는 희귀 질환 중 해마다 2~4개의 선정된 질병에 한해서만 의료비를 지원한다면 몇 십 년이 걸려도 대부분의 희귀질환 환자들은 정부 지원정책에서 제외되고 희귀난치성질환의 근본적인 문제 해결에 접근하기 어려울 것이다.
2. 희귀․난치성질환자 관리사업의 영향평가와 발전방안연구(2004),
한국보건 사회연구원 ,보건복지부
3. 희귀질환자에 대한 보호자원계획 수립에 관한 연구(2000),
한국보건 사회연구원, 보건복지부
4. 한국의 희귀․난치성질환대책에 관한 연구(2000) 신현필, 상지대학교 석사논문
5. 성인간호학 하(2)(2001), 전시자 외 4인, 현문사
6. 다발성 경화증 환자와 가족을 위한 자료집, 한국다발성 경화증 환우회
7. http://www.kmss.or.kr
8. http://www.kord.