[영화 로렌즈 오일을 감상후]
먼저 로렌즈 오일이라는 영화의 이름의 뜻도 알지 못하고 비디오 방을 가서 볼 수 있는 영화중에 하나를 선택했다. 그리고 감상을 시작했다. 먼저 나에게 주어진 과제는 이 로렌즈 오일을 사회 복지적 관점에서 바라보면서 시청하는 것이다.
먼저 줄거리를 잠시 보자면 부신백질 이영양증을 알고 있는 주인공 로렌즈가 나온다. 아프리카에서 살다가 미국으로 이사를 온 로렌즈에게 갑자기 이상한 변화가 찾아 왔고 그래서 부모님과 함께 병원을 찾았다. 그 병명을 부신백질 이영양증 (ALD)라는 희귀병이고 아직 이병에 대해서 알지도 또 치료 방법도 명확하지 않다는 것을 알게 되었다. 그리고 이 병은 5-10 세 남자 아이에서 발병되고 발병 되는 6개월 쯤에는 사망에 이른다는 사실도 알게 되었다, 이 모든 사실을 알고 오돈 부부는 절망도 했지만 이 병을 알고 있는 아이의 부모님들의 단체를 알게 되었고 그 단체에 가입을 해서 병원에서 하라는 대로 식이요법을 하고 아이의 병이 낫기만을 기다렸다, 하지만 병원에 대한 불신만 커지고 아이의 수치는 계속 증가했다. 그래서 자신의 직접 이 병에 대해서 관찰하고 연구해서 이병이 포화 지방산의 수치에 연관이 있다는 사실을 알고 올리브유가 그 수치를 낮춘다는 사실을 알게 되었다. 그래서 연구 끝에 올리브유가 이 병의 진행을 막는 다는 사실을 알게 되었고 마지막으로 올리브유를 몇 년째 복용하고 있고 자신은 건강하다는 아이들의 인터뷰를 끝으로 영화는 막을 내린다.
우선 이영화는 부모의 아들을 위한 끈질긴 사랑을 보는 관점에서 너무나 감동 스럽다. 그러나 사회 복지적 관점에서 보면 너무나도 부러운 점과 또 안타까운 점이 있었다. 먼저 나의 시선은 간호사와 로렌즈의 치료가 집에서 이루어 졌다는 사실이었다. 먼저 이영화의 배경은 미국이다. 물론 미국보다도 사회복지 시설의 발달한 나라는 많다. 하지만 미국의 한국 보다도 더 사회 복지가 더욱더 발달 했을 것이다. 이 영화에서도 보면 로렌조는 집에서 치료가 가능하다. 많은 의학 시설과 개인의 간호사까지 집에서 보통의 병원처럼 가능하다. 몇 달전 이와 유사한 시섬점에 방송된 다큐멘터리를 본적이 있다. 사회복지가 잘 정비된 선지국에서는 희귀병이든 중증장애를 앓고 있는 환자들을 집에서 치료하게 도와준다. 그 환자들에게 필요한 많은 시설은 의료보험 공단과 환자의 가족의 분할하여 내기 때문에 경제적으로 큰 도움이 된다는 내용이었고 또 그 시설은 개인의 소유가 아니라 빌리는 형태이기 때문에 많은 비용이 들지 않고 낭비도 없다는 내용이었다. 또 간호사들도 병원에서 일하는 간호사 뿐만아니라 직업이 중증장애인들을 집에서 돌보는 직업을 갖는 간호사들의 한 기업처럼 되어있어 소개소를 통해 구할수 있고 그 비용또한 국가즉 의료 보험 공단과 환자 가족의 분할 하게 되어 있어 많은 비용부담은 아니라고 하는 내용이었다. 이처럼 의료보험 공단이 우리처럼 병원비를 감면해주는 해택 뿐만아니라 의료 복지 형태에서도 큰역활을 하는 것이다. 이 영화에서도 간호사 2명이 로렌즈의 생활에 도움을 준다. 하지만 그 자질면에서 부족해서 나중에는 그만두게 되지만 이 혜택은 좋은 제도 임이 분명하다. 이런한 것은 소수의 환자 국민의 생활을 더욱 관심을 갖는 것이고 환자와 그 환자 가족들 사이에 국가라는 단체가 그 사이를 연결해주는 역할을 하는 것이다.
하지만 안타가운 점은 로렌즈의 부모들의 이 병에 대한 연구를 하고 그결과를 보고 하면서 또 그 연구 결과인 올리브유의 순수한 물질을 얻기 위해서는 많은 비용이 들었다. 하지만 국가는 로렌즈 부모들의 이야기를 들어 주지 않았고 아직 확실한 확인되지 않은 사실에 대해서는 내용 발표나 연구비를 도울수 없다는 것이었다. 의사나 재단의 설립취지는 ALD 이병을 낳는 것이 복적이었다. 하지만 자신들의 귄위나 절차 때문에 궁극적인 목적은 무시한체 로렌즈의 부모와 대립 하는 장면에서는 무엇의 목적인지를 까먹은 의사나 재단의 모습에 안타까웠다. 그리고 그 병을 치료하기위한 수 많은 돈을 지불하기위해서 집까지 저당 잡히는 내용에서는 아직 선진국이라 해도 100% 사회복지형태는 이루어지지 않았구나 생각했다. 희귀병을 연구한다고 하고 그연구가 실현 가능성이 있으면 국가가 도와주고 재단의 돈을 모와서 도와주면서 한사람의 삶의 행복한 것이 아니라 모든 사람의 행복하고 잘 살수 있는 형태가 가장 이상적인 사회 복지가 아닌가 ? 한는 물음을 나는 이쯤에서 하고 싶다.
물론 선진국인 미국에서 이루어진 희귀병에대한 치료 노력에서 많은 것을 부러워하면 많은 혜택의 제도가 우리나라에도 도입하면 좋겠다는 생각을 했다. 하지만 선진국인 미국에서도 아직 사회복지의 궁극적인 형태는 이루어지지 못했으면 모든 사회가 잘 행복하게 살기위한 사회 형태는 계속 적인 숙제일것이다. 로렌즈의 오일의 영화를 보고 인테넷 기사를 찾아 본 결과 2003년에 로렌즈는 그의 친구와 함께 수영장에서 찍은 사진과 함께 병의 진행은 멈추었지만 정상적인 활동은 하지 못하고 눈깜빡거림과 컴퓨터상으로 대화를 할수 있으면 로렌즈의 엄마는 암으로 사망을 했으며 지금은 23살의 청년으로 비교적 건강한 삶을 살고 있다는 짤막한 기사를 보았다. 로렌즈가 나이가 들어 지금은 로렌즈의 삶을 지켜줄 엄마도 이미 세상을 떠났다. 아마 로렌즈의 엄마를 우리 사회가 대신해즐 차례가 오지 않았는지 생각 된다.

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