장애특성과 성 뇌성마비
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hwp뇌성마비인 자신의 뇌성마비 지체와 그 신체적 영향에 대한 기초적 지식이 결여되어 있는 경우가 있다. 이것은 가족이 뇌성마비 자녀를 가진 불안과 어린아이 감정을 보호하려고 하는 동기로 가정 내에서 암암리에 뇌성마비라 하는 장애를 부정하는 태도를 취하거나 표면으로는 부정하지 않지만 자유로이 이야기를 하지 않는다.
그와 같은 환경에서 자란 아이 자신도 자기의 장애에 대해서 적극적으로 이해하려는 노력을 하지 않게 되고 장애란 나쁜 것, 너무 이야기해서는 안 되는 것이라는 생각을 깊이 가지게 된다. 보통아이처럼 성장할 수 없는 장애아를 가진다는 것은 부모에게 있어 자신의 자아 및 자기의 이미지에 대한 충격을 받는 일도 된다. 부모 자신과 아이 쌍방에 대한 정신적 손상이라 할 수 있다. 뇌성마비 장애아는 성에 관한 지식도 경험도 전혀 없이 자란다고 생각된다. 이 같은 환경에서 자란 뇌성마비 장애인들은 자신이 「취득」할 수 없는 것에 대해서 신비적인 감정을 품게 된다고 듣고 있다.
현실적으로 뇌성마비 장애아가 성 일반에 관해서 또 자신의 성에 대해서 무지한 경우 그밖에 다른 사람으로부터 거부라던가 학대의 희생자가 될 위험이 많아진다. 「위험신호」를 포함해 그 밖의 사회적 신호를 잘못 읽든지, 스스로 남에게 오해받을 수 있는 신호를 보내기 때문이다. 또 학대받는 것을 유일한 방법으로 받아들여 스스로 깊은 상처를 받는 것도 생각할 수 있다. 무지가 사회적 평가능력을 한정시키고 다른 선택 방법은 허용하지 않기 때문이다.
성에 관련된 특성
뇌성마비인의 성기능은 잠재적으로 일반인과 같다고 볼 수 있다. 그러나 대개의 경우 마비로 인해 몸을 자유롭게 움직일 수 없거나 심리적 또는 사회적 문제 등으로 성 생활에 어려움을 안고 있는 것이 사실이다. 더욱이 많은 뇌성마비인에서 지능저하와 청각장애, 언어장애 등을 동반하고 있으며, 마비의 종류와 부위 및 정도에 따라 성 장애가 현저하게 달라지므로 뇌성마비에서 야기될 수 있는 공통된 성문제를 도출하기는 매우 어렵다. 이들이 갖고 있는 성문제는 생식기관 자체의 기능저하에 기인되는 경우는 적으며, 심한 정신지체를 동반하거나 강직성 또는 무정위운동성 마비 등으로 신체의 움직임이 제한되어 나타나는 경우가 있게 된다.
뇌성마비 장애인 가운데 어떤 사람들은 경직으로 인해 성적인 표현을 하는 데 어려움을 가지고 있다. 여기서 경직이란 팔이나 다리가 빳빳해지거나 덜덜덜 떠는 증세를 말한다. 예를 들면 심한 근육 경직을 가진 뇌성마비 여성은, 남성이 다가갈 수 있도록 다리를 벌리는 것이 불가능 할 것이다. 이럴 때는 어떻게 할 것인가? 이 때 하나의 해결책이 있다면 여성의 다리가 오그라진 상태에서도 성교를 가능하게 하는 다양한 후배위(남성이 여성의 뒤쪽으로 접근하는 체위)를 이용할 수 있을 것이다.
뿐만 아니라 이러한 육체적 요인 이외에 정신지체에서와 같이 뇌성마비의 성기능에 대한 잘못된 인식으로 인하여 가족이나 주위사람들이 오히려 성 문제를 심화시키는 경우도 허다하다. 즉 어렸을 때부터 부모나 가족으로부터 마치 성에 대해서는 관심이 없거나 관심을 가져도 안 된다는 부정적인 이미지를 받으며 성장하여, 자기 자신이 마치 무성(無性)인간이라고 여기고, 성에 대해 흥미를 보이거나 성적인 매력이 있는 인간으로서 남 앞에 보이면 안 되는 것처럼 생각하고 있다. 그러므로 뇌성마비인은 대체로 성에 대한 지식이 부족하고 호기심이 결여되어 있는 것이 특징이다. 또한 뇌성마비인은 운동장애로 인하여 활동범위가 제한되어 있어 자연히 성적 정보를 얻을 기회가 적어지게 된다. 일반적인 생활정보와 지식은 가정에서 부모나 가족으로부터 얻을 수 있으나 성 문제에 대해서는 부모나 가족들도 얘기하기를 꺼리게 된다. 한편 뇌성마비아동이 성장하더라도 현실적으로 결혼할 수 있는 기회가 매우 적으므로, 성을 알게 되었을 경우 어떻게 감당할 것인가라는 부모들의 우려 때문에 오히려 성에 대해 모르고 지내기를 바라는 마음에서, 더욱 의식적으로 성 문제를 덮어두려고 하는 것 같다. 그러므로 뇌성마비인의 성문제의 해결은 이러한 성에 대한 부정적인 인식을 바꿔주는 데에서 시작되어야 하며, 이를 위해서는 부모나 교사들의 인식이 먼저 바뀌어야 할 것이다.
부부생활성(性)적인 오해
사람들은 흔히 외관상의 장애의 중증성 때문에 성(性)적인 기능이 없거나 비장애인 배우자와의 원만한 부부생활을 유지하기가 어려울 것이라고 생각하고 연구자에게도 물어오곤 한다. 과연 그럴까?
한국인 남성의 30%가 성 기능의 장애를 가지고 있어 늘 고개를 숙이고 다니던가 아니면 끝내 성적인 트러블로 인해 이혼하고 있다는 연구 결과가 있다. 또 이들 중에 25%가 ‘발기부전증’ 한국뇌성마비장애인연합 대외협력팀, ‘장애인은 무엇으로 사는가?’, 바롬리빙, 2001년 4월.
*뇌성마비 장애인의 성문제 이범석(2000) 국립재활원
*장애인과 성재활
*뇌성마비인의 결혼을 위한 사랑 이해하기 류홍주 한국뇌성마비장애연합 롬
*장애인의 성재활 강세윤 가톨릭대 의과대학 재활의학과
*장애인의 성과 결혼 허선회 제천사회복지관