1리터의 눈물
분야
hwp실제 저자 ‘키토 아야’의 10년간의 일기를 묶은 책을 원작으로, 영화와 드라마로도 제작되어 일본뿐만 아니라 우리 나라에도 널리 알려져 있으며, 주목받은 작품이다. 장애를 주제로 한다기보다는, 한 소녀의 투병생활을 다룬 이야기이지만, 특수한 병에 의해 후천적으로 장애를 얻은 소녀의 이야기라는 사실에 더 안타깝기에 이 작품에 대해 이야기하고자 한다.
키토 아야는 척수 소뇌 변성증이라는 병을 앓기 시작한뒤 10년뒤 1988년 5월 23일 25세의 짧은 나이로 생을 마감으며, 이 척수 소뇌 변성증은 인간의 뇌에 있는 신경세포 중에서 운동 조절을 담당하는 소뇌, 뇌간, 척수의 신경세포에 퇴행성 변화가 찾아와 처음에는 걸음걸이가 불안정해지고 점차 말하기, 먹고 마시기 등 삶의 기반을 서서히 파괴하다 결국 죽음에 이르게 하는 병이다. 발병하면 보통 5년에서 10년 사이에 사망에 이른다고 하며, 점점 운동 능력을 잃으면서 죽음을 향해가는 동안에도 지적 능력에는 이상이 없어 자신의 죽음을 그저 바라봐야 한다는 점에서 환자에게 더 치명적이다.
나는 영화를 제외한 책과 드라마를 접해보았는데, 책과 드라마에서 약간의 내용적인 차이를 보이기도 하지만 기본바탕은 같기에 이라는 제목의 ‘키토 아야’의 이야기에 대한 이야기를 논하고, 이어나가고자 한다.
화목한 가정의 장녀 역을 잘 수행하고 있었던 주인공. 리더십도 갖추고 있었고, 학업 성적과 교우관계에서도 흠잡을 만한 곳이 없어보였다. 주인공은 자주 넘어지는 모습에 이상함을 느끼고 병원에 가서 검사를 한 뒤부터 그녀의 삶은 완전히 달라졌다.
처음에는 사소한 넘어짐, 조금씩 떨어져가는 공감각 능력을 보여주지만 병세가 깊어져 갈수록 제대로 걸을 수 없고, 필기도 제대로 할 수 없는 주인공의 모습을 보여준다. 일반학교에서 특수학교로 전학을 갈 수 밖에 없는 상황까지 그녀의 병세는 급변한다. 그리고 결국 입원을 하는데 후에 그녀는 말 한마디를 제대로 하지 못해서 글자가 적혀진 판에 손가락을 대고 움직이며 자신의 의사를 표현하게 되고 그녀는 합병증으로 인한 증세로 생을 마감한다. 특수한 병에 의해 후천적으로 장애를 얻게 된 그녀. 건강했던 몸은 점점 자신의 의지대로 움직일 수 없게 되고, 자신이 하고 싶은 말조차도 표현할 수 없는 상태에 이르기까지 한다.
이 작품은 독자나 시청자에게 그저 희망만 보여준다거나, 긍정적인 주인공의 모습만 보여주지 않는다. 처음에는 받아들이려 하지 않다가 좌절하고 분노하고, 긍정적으로 받아들이는 그녀의 감정 변화와 함께 그녀의 주변 인물의 감정 변화도 잘 보여준다. 그 뿐만이 아니다. 병원비라는 현실적인 측면과, 몸이 불편한 아야가 짐이라 느껴지는 친구들, 자신을 부끄러워했던 남동생과 자신 때문에 부모님이 남에게 머리 숙이는 장면들까지. 드라마는 보는 이로 하여금 비통한 감정마저 들 정도로 각박한 세상을 보여준다.
어떠한 상황에 처해있는지, 그 주변 환경이 어떠한지에 따라서 또는 장애의 정도에서 따라서 차이는 조금씩 보이겠지만, 장애를 겪는 이들의 어려움을 충분히 느낄 수가 있었다.
누구나 만약 나라면이라는 생각을 해보게 되는 드라마다. 만약 내가 저런 병에 걸렸다면, 내가 내 몸을 의지대로 움직이지 못하며, 언어로 내 생각을 전달할 수 없다면 내가 나를 인정할 수 있을까, 삶에 의욕이 있을까, 누군가를 사랑하고 세상을 투병생활 전과 같이 볼 수 있을까 하는 수많은 의문이 들었다. 10년의 투병생활을 11부작의 드라마와, 한 권의 책으로 압축해 놓은 것으로는 감히 예측도 할 수 없다.
그녀는 쓸 수 있는 데까지 시를 썼고, 마지막 순간에 고맙습니다는 메시지를 전하고 떠났다고 한다.
독자와 시청자들은 책과 드라마를 통해 자신의 건강에 안도하고, 감사하며, 그녀에게 감동받는다. 주변에 눈을 돌리게 된다. 이런 것에 있어서 비장애인에게 장애인의 삶을 조금이나마 알리게 된 계기였다고 생각한다. 그리고 두 다리로 걸을 수 있음에 감사함을 느끼게 하는 드라마다.
특별히, 특수교육학개론이라는 과목을 수강하면서 장애에 관한 관심이 늘었고, 만약 교사가 되어 통합교육의 현장에 설 수 있다는 가능성을 생각하면서 작품을 다시 되돌아보니 장애의 불편함과 어려움을 다시 한번 느끼게 되고, 이해와 협력이 필요함을 새삼 깨닫게 되는 것 같다.